המחלה הכרונית שלי היא בלתי נראית לא דמיונית

אנחנו חיים בחברה שבה מחלה כרונית נותרת בלתי נראית. אנו מדברים על מציאות קשה כמו fibromyalgia, אשר עבור רבים כי מחלה דמיונית שבה אחד מצדיק את עבודתו היעדרויות. אנחנו חייבים לשנות את המנטליות: אין צורך בפצע שאנחנו יכולים לראות, כך שהסבל אותנטי.

מחלות כרוניות מבחינה כרונית (ECSI), על פי נתוני ארגון הבריאות העולמי (WHO), מהווים כמעט 80% מהמחלות הנוכחיות. אנחנו מדברים, למשל, על מחלות נפש, סרטן, זאבת, סוכרת, מיגרנות, שיגרון, fibromyalgia ... מחלות מתישות עבור אלה הסובלים מהם וזה גם כוחות אנשים חולים להתמודד עם חברה מדי פעם לשפוט בלי לדעת.

"בסוף היום אנחנו יכולים לעמוד הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים"

-פרידה חלו-

לחיות עם מחלה כרונית פירושו, בתורו, עושה מסע איטי כמו בודד. החלק הראשון של המסע הזה הוא החיפוש אחר אבחון סופי עבור "כל מה שקורה לי". זה לא קל. למעשה, זה יכול להיות שנים עד שהאדם סוף סוף מצליח שם מה מיושב גופו. מאוחר יותר, לאחר שהשתלטה על המחלה, מגיע הדבר המורכב ביותר: מציאת כבוד, איכות חיים עם כאב כבן לוויה.

אם נוסיף לכך את ההבנה החברתית ואת חוסר הרגישות, נבין מדוע לפעמים דיכאון נוסף למחלה הראשית. מצד שני, אל תשכח כי חלק גדול של אלה שנפגעו ממחלות כרוניות הם ילדים.

זהו נושא רלוונטי ובעל עומק בחברה שבה יש לשקף.

יש לי מחלה כרונית שאתה לא רואה, אבל זה אמיתי

אנשים רבים מושפעים ממחלה כרונית לפעמים מרגישים צורך לשאת שלט. תווית עם אותיות גדולות מאוד המסבירות מה קורה להם, כך שהשאר מבינים את זה. כדי להבין טוב יותר את המציאות הזאת אנו נותנים לך דוגמה.

María היא בת 20 ו הולך לבית הספר ברכב. פארק בחלל לנכים. מאוחר יותר, לקחת מטריה להיכנס לכיתה שלך. יום אחד, הוא רואה את התמונה המשותפת שלו ברשתות חברתיות. אנשים צוחקים עליה כי היא אקסצנטרית, כי היא נכנסת למטריה. כמו כן, הם מעליבים אותה כי יש לה "הפנים הגדולות" לפארק באזור הנכה נראה כל כך טוב: שתי רגליים, שתי ידיים, שתי עיניים ופנים יפות ...

עכשיו, ימים לאחר מכן, מריה נאלצת לדבר עם חבריה ללימודים באוניברסיטה: יש לה זאבת. השמש מפעילה מחדש את מחלתו וגם נושאת שתי תותבות בירכיים. מחלתו לא נראית לעין, אבל היא שם, משנה את חייו, מאתגרת אותו כל יום כדי להיות חזקה יותר, אמיצה יותר.

עכשיו ... איך לחיות בלי לתאר את הכאב שלך ללא הרף, בלי לשאת בכל צעד את פני הספקנות או החמלה?

מריה לא רוצה לומר בכל רגע מה קורה לה. אתה לא רוצה טיפול מיוחד, אתה רק רוצה כבוד, הבנה. להיות נורמלי בעולם שבו הוא reified מחדש. כי "אם אחד חולה, זה צריך להיות שם לב, יש לראות ולהיות ניתן להצביע".

מיגרנות, כאבים בצל מיגרנות הם לא כאב ראש פשוט, זה סיוט מוחי שגורם לי פחד פחד קל, חזק ... זה מאלץ אותי לחפש שתיקה. קרא עוד "

את המחלות הבלתי נראות ואת העולם הרגשי

דרגת חוסר היכולת של כל מחלה כרונית משתנה מאדם לאדם. יהיו כאלה שיש להם יותר אוטונומיה, יהיו גם כאלה אשר, מצדם, יכול להיות פחות או יותר פונקציונלי בהתאם ליום. במקרה האחרון, לאדם יהיו מקרים שבהם המחלה תופס אותו ורגעים שבהם, מבלי לדעת מדוע, הוא מרגיש חופשי יותר מהמחלה.

יש ארגון ללא מטרות רווח הנקרא "איגוד הנכים הבלתי נראים" (IDA). תפקידה הוא לחנך ולחבר את האדם עם "מחלה בלתי נראית" עם הסביבה הקרובה ביותר שלהם ועם החברה עצמה. משהו שמבהיר מן העמותה הזאת הוא זה לחיות עם מחלה כרונית היא בעיה, אפילו בסביבת המשפחה או בית הספר.

מטופלים רבים המתבגרים, למשל, מקבלים לפעמים נזיפות מהסביבה שלהם הם מאמינים כי הם משתמשים במחלה שלהם לא למלא את התחייבויותיהם. עייפותו אינה נובעת מעצלנות. הכאב שלך הוא לא תירוץ לא הולך לבית הספר או לא עושה את שיעורי הבית שלך. זה סוג של מצבים הם אלה שיכולים בסופו של דבר בסופו של דבר לנתק את האדם מן המציאות שלהם כדי להפוך אותו, אם אפשר, אפילו יותר בלתי נראה.

החשיבות של להיות חזק מבחינה רגשית

אף אחד לא בחר את מיגרנות, זאבת, הפרעה דו קוטבית שלהם ... רחוק לוותר על מה שהחיים אוהבים להציע, יש רק אפשרות אחת. נניח, להילחם, להיות אסרטיבי, לקום כל יום למרות כאב או פחד.

• מחלה כרונית מרמזת על הצורך להניח הרבה מוזרויות המלוות אותה. אחד מהם הוא מקבל כי נשפוט אותנו בשלב מסוים. אנחנו צריכים להכין את עצמנו עם אסטרטגיות התמודדות נאותה.

• אנחנו לא צריכים להסס לומר מה קורה לנו, להגדיר את המחלה שלנו. הבלתי נראה חייב להיות גלוי כך שסובבים אותנו להיות מודעים. יהיו ימים שאנחנו יכולים עם הכל ורגעים כאשר הכל יכול. עם זאת, אנחנו עדיין אותו דבר.

• אנחנו חייבים גם להיות מסוגלים להגן על זכויותינו. הן בעבודה, כמו אצל ילדים בבתי ספר.

• נוירולוגים, ראומטולוגים ופסיכיאטרים ממליצים על משהו חיוני: תנועה. אתה צריך לזוז עם החיים לקום כל בוקר. למרות הכאב הופך אותנו בשבי, עלינו לזכור דבר אחד. אם נעצור שם באה החושך, רגשות שליליים ודיכאון ...

לסיכום, דבר אחד שאנחנו צריכים להיות ברורים הוא כי אלה שנפגעו על ידי מחלות כרוניות חברתית בלתי נראה לא צריך חמלה שלנו. גם לא נותנים להם יחס חיובי. הדבר היחיד שהם דורשים הוא אמפתיה, שיקול מכובד ... כי לפעמים, הדברים הכי אינטנסיביים, נפלאים או הרסניים, כמו אהבה או כאב, הם בלתי נראים לעיניים. 

אנחנו לא רואים אותם, אבל הם שם.

פיברומיאלגיה: הכאב שהחברה לא רואה או מבין הסבל פיברומיאלגיה הוא דבר מאוד קשה: אני לא יודע איך אני אתעורר היום ואם אני יכול לזוז. מה שאני כן יודע זה שאני לא מתיימר, אני סובל ממחלה כרונית. קרא עוד "