שתף:
מחלות נדירות, כאב בלתי נראה של מיליוני אנשים
מחלות נדירות הן הפנים הבלתי נראות של כאב אנושי, מחלות שלוקחים חיים, אך הם בדרך כלל לא ידועים הן לחברה הכללית והן לקהילה המדעית-רפואית.
מחלות נדירות או נדירות הן אלה המאופיינות בשכיחות נמוכה אם אנו נוכחים באוכלוסייה הכללית. עם זאת, אלה אינם מקרים בודדים, הרבה פחות, אבל הם סובלים על ידי 6-8% מכלל האוכלוסייה בעולם.
בחישוב זה, עד 7000 מחלות נדירות כלולים ובמיוחד, הנתונים שאנו עוסקים באנשים עם תנאים אלה בעולם המערבי הם מצמררים: 27 מיליון אירופאים, 42 מיליון היספנים אמריקאים ו -25 מיליון אמריקאים.
זה יכול לקרות לכל אחד, זה לא מוזר יש מחלה נדירה
איש אינו פטור מסכנה. זה צריך להיות ברור לנו מאוד: זה יכול לקרות לכולם. אין צורך להיוולד עם מחלה. זה יכול להופיע בגיל ההתבגרות שלנו או בגיל הבוגרים שלנו ללא הודעה מוקדמת. כאשר זה קורה אדם מתמודד עם בעיות רבות:
- הקושי הראשון מגיע עם האבחנה. זה קורה בשלוש סיבות עיקריות: בגלל פתולוגיות אלה מקיפים אותם בורות גדולה, כי קשה לגשת למידע הדרוש, כי המיקום של אנשי מקצוע או מרכזים מיוחדים קשה. אם אין לך דיאגנוזה, זה לא שאתה בלתי נראה, זה שאתה לא קיים.
- כתוצאה מכך, הן המטופל והן בני המשפחה מושפעים, שכן עיכוב זה באבחון מתקשה להגיע לטיפול בזמן הנכון, מה שמביא להחמרה שהיתה ניתנת למניעה ב -30% מהמקרים.
- בנוסף, במדינות כמו ספרד, יותר מ 40% של אנשים הסובלים ממחלות אלה אין טיפולים נאותים.
- זה, כרגיל, הוא חווה עם ייסורים גדולים על ידי אנשים מושפעים, מחמיר את התוצאות הדחייה החברתית כי הוא נתפס על חוסר ההבנה המקיפה אותם.
פותח את העיניים אל הבלתי נראה
מחלות נדירות הן כרוניות בעיקר ו degenerative. יתר על כן, 65% מהפתולוגיות הללו חמורות ופוגעות. זה נקבע בשל כמה מאפיינים כי מחלות אלה הנוכחי. חלק מהם, אספנו אותם בנקודות הבאות:
- התחלה מוקדמת בחיים: הנתונים מצביעים על כך ש -2 מתוך 3 מופיעים לפני שנתיים.
- כאב כרוני: תדירות הופעתם של כאבים אלה הוא 1 מתוך 5 אנשים מושפעים.
- פיתוח של גירעון מוטורי, חושי או אינטלקטואלי שמקטין את האוטונומיה של האדם (1 מתוך 3).
- כמחצית מהמקרים מונחים על כף המאזניים את התחזית החיונית של האדם הנפגע. 35% ממקרי המוות מתרחשים לפני השנה, 10% בין 1 ל 5 שנים ו 12% בין 5 ל 15 שנים.
יצירת רשתות של תקווה מעבר לידיים
כאמור על ידי הפדרציה הספרדית של מחלות נדירות, "התוצאות הגופניות, הפסיכולוגיות, הנוירולוגיות, הרגשיות והאסתטיות שאנשים אלה סובלים במערכות היחסים שלהם תורמות להופעתן של בעיות בעלות השפעה רבה".
העובדה של מתן ראייה היא לא קלה, כי כדי לדבר על מחלות נדירות אנחנו בסופו של דבר להיות generalists מדי. זה חשוב כי בין היתר את הביטויים של כל מחלה הם שונים מאוד; כלומר, למשל, אין שני מקרים של זאבת.
מלבד ההשקעה הנדרשת כדי לעבוד סוג זה של התוכנית, המשפחה והחולים זקוקים לתמיכה רגשית רבה, מידע ברור ככל האפשר ועזרה חומרית.
כפי שאנו רואים בסרט דוקומנטרי זה, העובדה כי המונח בלתי נראה קשורה למחלות נדירות נקבע במידה רבה, כי אדם עם מצב זה הולך לאיבוד בין אלפים.
מחלות נדירות אינן רק חידות רפואיות, אלא גם חידות חברתיות ורגשיות המונעות מיליוני אנשים לפתח את חייהם ואת הפרויקטים שלהם. פחד, ייסורים, דיכאון ... עכשיו אנחנו במנהרה שאין בה אור, אבל אם נצטרף למאמצים ולתודעה, נמצא את היציאה יחד. יש תקווה.
"להישען עלי" הסיפור המופלא של בלה וג 'ורג' בלה הוא בן 10 וסובל תסמונת Morquio. אם הוא מצליח ללכת היום, זה בזכות התמיכה של הדיין הגדול שלו. אנחנו מספרים לך את הסיפור שלו. קרא עוד "