חולים צעירים בלתי נראים בהקשר של המחלה

ההתבגרות בדרך כלל עולה בקנה אחד עם תקופה קריטית, להיות תכופים כי דיסוציאציה מתרחשת בין הגיל הכרונולוגי ואת תהליך maturational (פיזית ופסיכולוגית). לאחר שלב זה, טווח הגילאים בין 18 ל 25 שנים נקרא על ידי כמה כמו "גיל מבוגר המתעוררים". בתקופה זו, צעירים עם מחלות כרוניות לעבור לתחום הטיפול בוגרים, חווה חוסר יציבות או הפרעה, להגדיל את הפגיעות שלהם ואת התנהגויות הסיכון. אנחנו מדברים על חולים בלתי נראים.

כרגע אין שירות בריאותי ספציפי עבור קבוצה זו של חולים. לכן כמה מומחים קוראים להם "חולים בלתי נראים". אין ספק כי הצרכים של אנשים מסוג זה שונים מאוד מאלו של הקבוצות הנורמטיביות האחרות (ילדים, מבוגרים, קשישים ...), שכן הם מושפעים מגורמים שונים (פיזיים, רגשיים, פסיכולוגיים, חברתיים וכו ')..

מחלות כרוניות בחולים בלתי נראים

בגלל מחלות כרוניות כוח קפדני ומורכב שגרת הטיפול, במקרים רבים המחלה ואת המצב שנוצר כתוצאה מכך קשה לקבל. בעוד השותפים הבריאים שלהם נהנים מחופש ואוטונומיה יותר ויותר, ההתקדמות הזו לא מתרחשת אצל המטופל (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

הבה נחשוב שכל תנאי הוא ייחודי, ו יכולות להיות תופעות לוואי קוגניטיביות או נגזרות של המחלה ו / או הטיפול. כך, למשל, תרופות לטיפול בהתקפים יכולות לגרום לסדציה, בעוד שאלו המטפלות באסטמה או בסרטן עלולות לגרום לרגיז וקושי בהתמקדות.

העובדה הפשוטה של לעודד מתבגרים ליטול את היוזמה ולשנות את תפקיד הוריהם במהלך המעבר ל"מתבגרים בגיל מבוגר ", לשפר את האינטראקציה, אבחון ותהליכים טיפוליים (Van Staa, 2011).

לאחר עיון בעבודות רבות מצאנו כי מערכת הבריאות חסרה בכל הנוגע לכיסוי הצרכים והמוזרויות של חולים בלתי נראים. מתקני טיפול למבוגרים הם לעתים קרובות לא מצוידים עבור הצרכים הפיתוח המורכב של האוכלוסייה הזו, מי צריך הדרכה מקצועית וחינוך. מחקרים אלה כוללים גם שתי משאלות של חולים: גישה ושימוש בסדרה של שירותים פסיכו-סוציאליים ולהשיג שליטה רבה יותר על חייהם.

שרידים ואפשרויות של העתיד עם חולים בלתי נראים

העזרה שאנו יכולים לספק לסוג זה של חולים היא חיונית עבור המעבר לבגרות כדי להצליח, עם ולמרות המחלה. לדוגמה, אנו יכולים להשיג זאת על ידי מתן כלים הממריצים את פיתוח מיומנויות הניהול העצמי או על ידי הבטחת מידע מספיק על תהליך המעבר (קנדי, סלומאן, דאגלס, & סוייר, 2007).

המטרות העיקריות להשגת הצלחה בפיתוח מעברים כאלה הן:

• עבודה במסגרת סוציו-אקולוגית. דבר המחייב אחריות משותפת בין ספקי בריאות, חולים ומטפלים שלהם (Okumura et al., 2014).
• ניהול קונפליקטים משפחתיים, חוויות הקשורות למחלה או שינוי ציפיות על טיפול בבריאות מבוגרים דורש מאמצים מכל הצוות הרב תחומי (Schwartz et al., 2013).
• הגדלת האחריות של המטופל בצורה מדורגת ומתקדמת בכל שנות הילדות וההתבגרות. כך, למשל, תמיכה בצעירים לביקור רפואי בעצמם מסייעת לקדם את האחריות לבריאות, תחושות של הישגים והערכה עצמית (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
• הרכבת צוותי בריאות לטפל ולנהל אנשים צעירים במצב בריאותי כרוני.
• להתגבר על המחסומים של מימון, היעדר זמן והצורך לטפל במספר הגדול של אוכלוסיית הגילאים (האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים, האקדמיה האמריקנית לרפואת משפחה, והמכללה האמריקנית לרפואת ילדים,.
• ניהול חרדה על ידי רופאי ילדים, מתבגרים והוריהם על תכנון של טיפול רפואי עתידי.
• פיתוח כלים מתאימים כדי להעריך את הילד או המתבגר והמשפחה.

גיל ההתבגרות יכול להיות שלב מסובך, וזה יכול להיות אפילו יותר אם יש מחלה מגבילה שעבורו אין כרגע טיפול. לכן זה חשוב לעבוד עם המתבגר, כך שהוא לא יהפוך לאותם חולים בלתי נראים, אשר ברגע שהם מגיעים לגיל ההתבגרות, ירגישו אבודים, מאוכזבים וללא תקווה.

הפניות ביבליוגרפיות

האקדמיה האמריקנית לרפואת ילדים, האקדמיה האמריקאית לרופאי משפחה, והמכללה האמריקאית לרפואת ילדים, מעברים קליניים. (2011). תמיכה במעבר הבריאות מ גיל ההתבגרות לבגרות בבית הרפואי. רפואת ילדים, 128(1), 182-2002.

Bell, L.E, Ferris, M., Fenton, N. & Hooper, S.R. (2011). בריאות המעבר לבני נוער עם CKD- המסע מ Pediatric למבוגרים טיפול. ההתקדמות במחלת כליות כרונית, 18(5), 384-390.

אוקומורה, מ 'ג', אונג, ט ', דוסון, ד', נילסון, ד, לואיס, נ ', ריצ'רדס, מ', קליינהנץ, מ '(2014). שיפור המעבר מילדים לטיפול סיסטיק פיברוזיס בוגר: יישום התוכנית והערכה. איכות ובטיחות, 23, 64-72.

קנדי, א., סלומאן, פ., דאגלס, ג'יי א., וסוייר, ס.מ. (2007). צעירים עם מחלה כרונית: הגישה למעבר. רפואה פנימית Journal, 37(8), 555-560.

ואן סטא, א (2011). פריסת תקשורת משולשת בהתייעצות בבית החולים עם מתבגרים עם מצב כרוני: הערך המוסף של שיטות מחקר מעורבות. חינוך וייעוץ לחולה, 82 (3), 455-464

Reid, G.J, Irvine, M., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G, Siu, S.C. & Webb, G. D. (2004). שכיחות וקורלציה של העברה מוצלחת מילדים לטיפול בבריאות מבוגרים בקרב קבוצה של צעירים עם מומים מולדים בלב מולדים. רפואת ילדים, 113(3), E197-E205.

המחלה הכרונית שלי היא "בלתי נראית" לא "דמיונית" אנחנו חיים בחברה שבה מחלה כרונית נשאר בלתי נראה. יתר על כן, המציאות כמו fibromyalgia הם עבור הרבה דברים דמיוניים. קרא עוד "