פתח מכתב לבן שלי עם אוטיזם
תמיד חלמתי להיות אמא. דמיינתי את פניו של בני לעתיד בכל פרט: צבע עיניו של אביו, חיוכי, שערו של סבתו, גובה סבו ... האימהות בשבילי היתה תמיד דבר טבעי כמו נשימה. אבל כאשר החלום שלי התגשם סוף סוף, זה לא קרה כצפוי. מעולם לא היתה לי הזדמנות ללדת ילד עם אוטיזם בראשי.
התחשק לי לצרוח, לבעוט ולקלל את העולם. למה אני, מה יקרה לו, אני הולך לראות אותו סובל? אשד של רגשות ושאלות הצטופפו בתוכי. ואז החלטתי לכתוב לך את המכתב הזה, לספר לך כל מה שאני מרגישה, כי עם אוטיזם או בלעדיו, האהבה שלי אליו כל יום גדולה יותר.
אנחנו מאמינים שאנחנו מלמדים את ילדינו לחיות, אבל הם מלמדים אותנו מה החיים.
ברוכים הבאים לעולם שלא נעשה עבורך
בן יקר:
אני לא יודע מה הולך לקרות עכשיו. אני יודעת, אני יודעת, אני אמא שלך ואני אמורה להיות פחות או יותר מתוכננת. אני אמור כבר לעשות רשימות עם בתי הספר הקרובים ביותר שאתה יכול ללכת לחפש אחד טוב. אני לא צריכה להיות הכי טובה, אני לא אחת מאותן אמהות, אבל הייתי מחפש חינוך טוב בשבילך. הייתי מכינה את מצלמת הווידיאו לכל הופעה שעשית בבית הספר, ואני הייתי מבלה את הערבים לעזור לך בפרויקטים המדעיים שלך, כי זה מה שאמהות אוהבות לעשות.
מה זה אומר? כן, אני יודעת שאתה רק בן שנתיים, אבל נראה שאיבדנו את הדרך. אני רוצה לעשות עבודה טובה כאמא. אני רוצה לתת לך כל הזדמנות. אני רוצה שתהיה מוכן להילחם בין הטובים בעולם התחרותי שבו אנו חיים, כי למרות שאני לא אחת מאותן אמהות, אני רוצה שתלך בצעדי ותצליח בלימודים.
כפי שאמרתי קודם, אני אמור לדעת מה לעשות, לדעת כל צעד בדרך. כדי לחשוב על פעילויות מחוץ לבית, המורים הפרטיים, קבוצת הכדורגל, שיעורי הפסנתר ... כתבתי את פרטי החינוך והחינוך שלך לפני שנסעתי לניתוח קיסרי. אז, כפי שאתם רואים, ידעתי מה לעשות בכל צעד ושעל.
אז אתמול אובחנת: יש לך אוטיזם. עכשיו אני מרגישה כאילו שנינו יחד נתקעו בים. כאילו זרם של גלים פגע בנו בעיצומו של סערה, ורק יכולנו להרשות לעצמנו ללכת. אני לא מנסה להפחיד אותך. אבל אין לי מושג מה לעשות הלאה: אין הרבה מדריכים על גידול ילדים עם אוטיזם ... וכן שאלות רבות.
אתמול בלילה מצאתי את עצמי מנסה לא לבכות. חייתי דו קרב כדי להיפרד מהרופא שלא תהפוך לעולם, כוכב הכדורסל שלא תהפוך לעולם. בכיתי לחברות, משרות או הישגים שלעולם לא תחיו. זה היה שבור על ידי העתיד כי אף אחד חתיכות לא מתאים.
אבל אתה יודע מה אתה יודע מה אני חושב עכשיו כשאני כותב את המכתב הזה?? לקחת רוח עם כל הציפיות האלה: הייתם שוברים אותם זה לזה, אם כי אולי מאוחר יותר. והייתי צריכה ללמוד באותה דרך להיות אמא טובה בשבילך, לצרכים שלך ולרצונות שלך.
אני מתכוון, ראית את הילדים האלה שמתכוננים מילדות כדי להיות רופאים ?, אתה לא רוצה לברוח לפני שאתה מדמיין מישהו שלא יודע איך לגרש את הגזים שלהם על ידי מחטט לך עם מחט? מצד שני, האם אתה מכיר את הנושאים שחלקם משתמשים בדוקטורט שלהם, האם אתה חושב שאנחנו צריכים עוד מומחים בעולם על "הרגלי ההתאמה של פיטבולס עם התנגדות מסוימת לאנטיביוטיקה"? אני מתארת לעצמי ששאלות אלה יפריעו לך, אחרי הכל אתה רק בן שנתיים.
הבנתי שתוכנית זו היתה לי, גם אם קיבלת אותה (גם אם עשית את הטעות), זה לא יהיה ערובה לשום דבר. אתה יודע מה הבחנתי גם? שאתה לא משעמם בכלל את מתוקה, חביבה ובהירה.
תוכלו לחצות את החדר לרוץ לתת לי נשיקה ואתה תפתור את הבעיות בדרך שלך. אתה אפילו לתפוס את החתול לחבק אותו באלימות כאשר הוא בורח ממך, אשר למעשה, זה משהו שאנחנו צריכים לעבוד על, אבל מה שהופך את אמא שלך מרגיש מאוד גאה. וכן, כן, אתה הבן שלי עם אוטיזם, אבל אתה גם ייחודי ואותנטי. אז, למה אני בוכה על תוכניות שנשברו כאשר הם מעולם לא היו קיימים באמת?
בסוף היום, כמובן, העתיד שלך עדיין לא ידוע. אבל על סמך הקטן שאני כבר יודע, אני מתחיל לחשוב שאתה תהיה מבוגר מאושר, עצמאי ומוגבל. כי, האבחנה לא גרמה לי להפסיק לראות בך את האינטליגנציה ואת החריגות שמרתקת אותי.
אז מעתה ואילך, מאותו הבוקר, אני מקווה שתתייחסו אליכם כמו לכל ילד אחר, בלתי-סביר, רגשי, תגובתי, מתפרץ, מוזר ומזג. במהלך השנים הקרובות, אני אעבור את אצבעותי במקום להתלונן, ממש ליד אמהות לילדים נוירוטיים, כאשר תשנה את דעתך על חטיף הגן. אני רוצה לראות אותך לגלות שבלולים ולקבור אותם כמו אוצר, עדיין בחיים עדיין, כמו ילדים ללא אוטיזם לעשות.
כלומר, אהובתי, אוטיזם אינו מכשול שאין להתגבר עליו לגדולה, להצלחה או לנורמליות. ואני צופה שככל שתגדל, זה ימשיך להיות ככה. אתה חיבב ושנון; אתה עקשני, גמיש ונחוש. אתה מסוגל דברים בהירים מחכים לך בעתיד. ולמרות מה שלמדנו אתמול, אני מחשיב את עצמי לאדם בר מזל, בגלל כל היילודים שאני יכול לקבל כילדים, יש לי אותך.
יש לנו אותך, אהובתי. ויחד נגלה איך להתקדם.
ילד עם אוטיזם הוא לגלות את העולם שוב
למרות כמה דרמטי זה יכול להיות לשמוע בפעם הראשונה שיש לך ילד עם אוטיזם, המציאות של האבחון הוא לא נורא כמו שאנחנו מדמיינים. ילד עם אוטיזם פשוט מלמד אותנו לגלות את העולם שוב דרך העיניים שלהם ואת הדרך האמיתית של התייחסות אליהם.
ילד אוטיסטי הוא כמו כל ילד אחר עם דרך אחרת של התייחסות לסביבה. אם אתה גם אמא של ילד אוטיסטי אתה בקרוב מבינים כי עם התערבות מוקדמת הם יוכלו לנהל חיים טובים. עם התמיכה שלך, הילד שלך עם אוטיזם איתך, מה שזה לא יהיה, יהיה לעקוב בדרך שלו, שבו הוא ימצא, בטוח, אושר.
הערה של המחבר: מאמר המבוסס על "מכתב פתוח לבני האוטיסט שאובחן לאחרונה", מאת שאנון פרוסט גרינשטיין.
מאחורי כל ילד המאמין בעצמו, יש כמה הורים שהאמינו בו קודם, כנפיים של ילד מתחילות לטוות כשאנו תופרות בחלומותיהן, כאשר אנו סומכות על האמת שלהן, באשליות שלהן וביכולותיהן ... קרא עוד "